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XII Congreso Internacional Autismo Europa – Crónica general

Entre el 15 y el 17 de septiembre de 2019 se ha celebrado en Niza el 12º Congreso Internacional de Autismo Europa, bajo el lema una nueva dinámica para el cambio y la inclusión. Las mujeres de CEPAMA estuvimos en el Congreso representando a las niñas y mujeres autistas de nuestro país y presentando un poster en el que exponemos nuestro modelo de autorrepresentación. Pasamos tres días intensos, a veces tan intensos que ni la sala de desconexión para congresistas autistas nos fue suficiente.

A pesar del esfuerzo de la organización para hacer el espacio autism friendly, cosa que agradecemos especialmente, un evento de estas características sobrecarga a todos, en especial a las personas que escuchan todo, leen todo, perciben todo. Intensidad es la palabra. No obstante, salvo el caos del momento de registro (nuestro vuelo no nos permitió llegar el día antes con hora de hacer el registro reservado a congresistas autistas), la organización dispuso una sala de relax, insuficiente en algunos momentos por tantas mujeres autistas -sí mujeres, no vi ningún hombre- que andábamos por los sofás, los rincones y la moqueta alejándonos por momentos del bullicio dcel exterior. También pusieron a nuestra disposición una sala para reuniones y para comer aisladas de las estimo que más de dos mil personas que acudieron al congreso.

La apertura de la jornada nos hizo sentir bien. Se hablaba de personas autistas, se hizo referencia a que las personas autistas mayoritariamente eligen ser llamadas así, rechazando el ‘con autismo’ que, para ellas, para nosotras tiene la connotación de enfermedad. Durante todo el Congreso usó de este modo el término autista. Ojalá que la batalla del ‘autista’ y ‘con autismo’ acabe en nuestro país como parece que acabará más pronto que tarde en Europa. Parece lógico.

Se habló de la necesidad de que las personas, hombres y mujeres autistas, alcancen puestos en los gobiernos y en las instituciones públicas, se animó al colectivo autista a participar en la política y ha conquistar cuotas de representación en la sociedad. Sin duda alguna, una nueva dinámica para el autismo.

Nos decepcionó un tanto la intervención de Baron Cohen. Esperábamos más de un título tan sugerente como Autismo y diferencias de sexo. Pensábamos que hablaría del perfil femenino del autismo y repitió, una vez más, su conocida teoría del cerebro hipermasculinizado en el autismo. Para quienes cuestionamos la asignación de sexos polarizada y la expectativa del género en función de aspectos fisiológicos, lo de existan cerebros masculinos y femeninos nos chirría un tanto. Pensamos que dicha teoría, debería ser revisada en estos términos. No queremos discutir sus contenidos científicos, pero entendemos que después del tiempo transcurrido al menos la parte semántica de la teoría debería ser revisada hablando de tipos humanos distintos y no de cerebros femeninos o masculinos. Mucho que hablar sobre esto, abrimos discusión.

Jean Decety, de la Universidad de Chicago nos sorprendió con su ponencia sobre el origen biológico de la moralidad. Esta, según Decety favorece la cooperación y minimiza la agresión, refuerza la convivencia y supone una ventaja no solo para el grupo sino para el individuo en particular. Es, en definitiva, un factor de evolución. Nos dejó impresionadas con algunas noticias derivadas de las investigaciones. Si todavía creéis que los recién nacidos con como un libro en blanco, os equivocáis. Los bebés de entre 8 y 12 meses distinguen entre acciones positivas y negativas y muestran aversión hacia las acciones antisociales de terceros; aunque a partir de los 18 meses ya distinguen a los miembros de su grupo y prefieren colaborar con ellos. A los cuatro años ya integran decisiones de distribución justa, aunque eso sí, se aseguran de que cuando ayudan a otro el hecho en sí sea reconocido y visibilizado.

Un matiz que no quiero dejar pasar. Parece que los estudios presentados por Decety muestran que la empatía no es inherente sino aprendida. Sorprende constatar que si bien los bebés no necesitan modelos para mostrarse agresivos (el 80% de los niños de 11 a 18 meses se ponen violentos sin que se les haya provocado) sí que necesitan tiempo de aprendizaje y madurez para cesar en la agresión y aprender empatía. Nos cuestionamos lo siguiente: si la empatía es resultado de un aprendizaje primario, vicario, no será dificultoso o imposible este aprendizaje en niños autistas que no perciben con facilidad lo no ‘explicitado’. Un campo apasionante para la reflexión.

Peter Vermeulen, Semmerzake, Bélgica, nos gusta. Nos emocionó su intervención sobre la necesidad de que los niños y niñas autistas se sientan felices en la escuela. Ir al colegio para un niño autista es como ir a dos escuelas a la vez: la escuela donde se aprende, y la escuela en la que se han de enfrentar a todos los estímulos sensoriales. Para los chicos neurotípicos el recreo es un tiempo de descanso y recuperación; para los niños autistas es un espacio de sobrecarga sensorial, que a menudo tiene como consecuencia explosiones en el aula que redundan en exclusión, acoso y desde luego imposibilidad de aprendizaje. Incluso si no hay manifestaciones externas de ansiedad o agresividad, nos advierte Peter, no debemos pensar que no está pasando nada. Para aprender es necesario, simplemente, sentirse bien, y sentirse bien no es lo mismo para personas autistas que para personas neurotípicas. No debemos empeñarnos en encajar en nuestros parámetros de felicidad a las personas autistas, sino comprender y aceptar sus preferencias, aunque no sean ni las nuestras ni las más frecuentes en la sociedad. Nosotras pensamos que es responsabilidad de la escuela y de la sociedad en general, que nuestros niños y niñas encuentren en el colegio un espacio de bienestar y no un territorio hostil. Cuánto camino por delante, ¿verdad?

Böelle Sent (Suecia) habló también de calidad de vida y felicidad al evidenciar que las evaluaciones que se realizan en la actualidad ponen el foco en capacidades y dificultades de las personas autistas y no prestan atención a su calidad de vida y su felicidad. Seguimos, pensamos nosotras, de una forma obstinada intentando hacer de las personas autistas algo que no son, neurotípicos forzosos, despreciando su derecho a la felicidad y a una vida de calidad. Y no nos olvidemos de que la calidad de vida no es algo único para todos, sino algo específico y único decidido y diseñado por cada persona, también por las personas autistas, todas y cada una de ellas.

Siguiendo en la escuela Rebeca Wood (Londres, UK) nos habla de su estudio en las escuelas en el que concluye que cuando a los escolares autistas pueden acceder a la educación a través de sus intereses intensos, mejoran su socialización, su independencia y su satisfacción. Tal vez estemos ante una fórmula para ‘revertir el ciclo de exclusión educativa y los malos resultados a largo plazo de niños autistas y jóvenes aprovechando sus intensos intereses en el colegio’ (título de la ponencia).

Con Catherine Crompton de la Universidad de Edimburgo, tuvimos oportunidad de conocer el resultado de un estudio realizado que buscaba confirmar o refutar la hipótesis de que las personas autistas se sienten más cómodas interactuando entre ellas. El resultado del estudio, no solo confirma esta cuestión, sino que evidencia que entre los neurotípicos también se dan mejores puntuaciones de confortabilidad en la relación cuando se circunscribe a sus iguales, frente a los grupos mixtos autista-neurotípico. La investigación apunta a la existencia un modo diferente de relación social en las personas autistas más que a la carencia de habilidades sociales, como se ha venido sosteniendo hasta la fecha. Buena parte de la comunidad autista autorrepresentada lleva años defendiendo la necesidad de respetar los mecanismos propios de interacción, que son vulnerados con frecuencia por estrategias terapeúticas poco respetuosas con la condición autista.

Como curiosidad traemos a colación un dato: las personas autistas participantes en los grupos encuestados podían camuflarse con relativa facilidad ya que tanto para los neurotípicos participantes como para los observadores, resultó complicado identificarles. Esto evidencia la capacidad de camuflaje característica en las mujeres autistas y que deberíamos cuestionarnos si no atañe también al grupo de hombres.

Nos preocupa la inclusión real de las personas autistas en la sociedad, y a ese respecto tuvimos la ocasión de conocer algunas buenas prácticas, como la presentada por Jan Tossebro, de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Trondheim, en Noruega. Bajo la premisa inicial de que la institucionalización es una forma de estigmatización y que la justicia social obliga a los estados a brindar las condiciones de vida necesarias a todos sus ciudadanos, sea cual sea su condición, se realizaro cambios políticos y reformas sociales con el objetivo de conseguir una inclusión plena de las personas autistas con discapacidad intelectual en Noruega. La desinstitucionalización se inició derivando la gestión de los servicios locales a las administraciones regionales y locales como principales conocedoras de la situación y las necesidades en sus territorios. Se pasó del concepto de ‘habitación’ al de apartamento, con una mejora directa de los espacios de privacidad y la calidad de vida de las personas autistas, quienes empezaron a formar parte del ‘paisaje social’ de la ciudad, alcanzándose mejores cotas de inclusión y calidad de vida con los beneficios derivados de la salud física y el bienestar tanto de las personas autistas como de sus familias. Es interesante destacar el paso de la figura del responsable de los centros de institucionalización que al desaparecer éstos pasa de tener funciones de ‘guardia y custodia’ para asumir otras de gestión de los recursos.

Por fin llegamos al final de la vida. Resulta esperanzador constatar que la preocupación por el envejecimiento de las personas autistas empiece a ser un contenido cada vez más frecuente en los foros de investigación y conocimiento sobre el autismo. Hilde Geurts, de la Universidad de Amsterdam (Holanda), se pregunta en su ponencia sobre qué sabemos y qué desconocemos aun en lo que respecta a la tercera edad en el autismo. Como premisa previa debemos apuntar que los estudios realizados hasta la fecha se reducen a personas observadas con exclusividad en su tercera edad, casi todos diagnosticados en la edad adulta; no existiendo, por tanto, estudios longitudinales de observación de la persona autista a lo largo de su completo ciclo vital, que sería lo deseable. Ante la inquietud de un supuesto agravamiento de las dificultades del autismo en la tercera edad, nos encontramos con la grata sorpresa de que los patrones de envejecimiento transcurren de forma paralela a los de la población neurotípica, y que incluso las personas autistas logran conservar durante períodos de tiempo más extensos sus capacidades intelectuales de memoria y razonamiento. La salud mental parece mejorar con respecto a edades más juveniles, con menores episodios de ansiedad y depresión. Hay una mayor autoaceptación de la persona y menos preocupación por la compresión social, esto conlleva un menor índice de autoestigmatización y mejor percepción de uno mismo y de su posición en la vida. No obstante, no se deben hacer generalizaciones, sino que se habrá de contemplar cada caso de forma personalizada, dando apoyos especializados que respondan a las grandes cuestiones que las personas autistas se plantean: ¿qué va a cambiar en mi vida al envejecer? ¿Cómo tengo que hablarlo con mis médicos? ¿qué adaptaciones tengo que hacer en mis relaciones sociales? Geurts nos dio algunos avisos negativos: prevalencia del parkinson por encima de la media poblacional relacionado con la administración prolongada de antipsicóticos tan frecuente en las personas autistas, y necesidad de controlar los problemas de sueño, ya que una mala calidad del sueño es un factor determinante en la percepción de la felicidad. Esperamos que las administraciones sociales y políticas se vayan ‘poniendo las pilas’ y los actuales autistas ancianos logren una feliz etapa final de la vida. El objetivo está en no tener que esperar al envejecimiento de las nuevas generaciones diagnosticadas, sino en la toma de conciencia de la realidad que miles de personas autistas en la tercera edad viven en la actualidad.

Aunque el volumen y la intensidad de los contenidos nos obligó a focalizarnos en las áreas temáticas de nuestro mayor interés, os recomendamos que visitéis la página de Autismo Europa, donde podréis descargaros el abstract de todas las jornadas y bucear en otras temáticas relacionadas con los diagnósticos, los estudios neurobiológicos, terapias y apoyos. Este es el enlace: https://www.autismeurope-congress2019.com/en/abstract/abstract-book

1 comentario en “XII Congreso Internacional Autismo Europa – Crónica general”

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