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La soledad acompañada en las mujeres autistas

El pasado día 6 de noviembre, dentro del ciclo organizado por el CERMI y el Real Patronato de la Discapacidad, que bajo el título ‘La soledad no deseada en las personas con discapacidad’, se realizó un monográfico sobre la ‘Soledad no deseada en las mujeres con discapacidad’

La presidenta de CEPAMA, Carmen Molina participó para explicar cuál es la perspectiva de las mujeres autistas frente a estados de soledad impuesta, y cómo las personas neurodiversas, que son invisibles a su comunidad por carecer de marcadores biológicos de discapacidad, se ven abocadas a enmascarar, a renunciar a los apoyos a los que tienen derecho por su condición y a vivir una terrible soledad en medio de la gente.

En este enlace podéis escuchar la conferencia completa con experiencias de otras mujeres con discapacidad que seguro nos hacen reflexionar y sobre todo, encontrar ese sentimiento de sororidad, de comprender que todas las mujeres vivimos en escenarios muy parecidos y que es necesario que entre nosotras se creen redes de comprensión, de apoyo mutuo y de visibilidad.

La intervención de la presidenta de CEPAMA se inicia en el minuto 29. Copiamos sus palabras a continuación:

A lo largo de nuestra vida habremos oído mil veces, en incluso habremos repetido la frase de que ‘el ser humano es un ser social por naturaleza’. Y damos por hecho que todos los seres humanos desean formar parte de su grupo y ser reconocidos y valorados por éste. Tanto lo hemos oído que, en general pensamos que esto se cumple siempre. Sin embargo, este derecho a formar parte de la comunidad social es negado a muchos colectivos por el simple hecho de ser una minoría o por representar características diferentes al normotipo (personas llamadas normales).

También nos han contado que los humanos somos los únicos animales capaces de tener una autoconciencia, de saber que somos individuos singulares y únicos; y que somos capaces de hacer trabajos de introspección; esto es, de pensar en nosotros mismos, en cómo nos hallamos, en qué sentimos; en tomar conciencia de nuestra felicidad, pero también y con demasiada frecuencia de nuestra infelicidad, de nuestro abandono y de nuestra soledad y de sufrir por ello. Sin embargo, no hay problema en abandonar, en sacar del sistema a quienes parecen diferentes y con ello nos evidencian que no hay una sola forma de ser humano. No importa cuánto daño, cuanto dolor y cuanta enfermedad, muerte e injusticia se cause con ello.

De esto hablan instituciones como las que organizan el encuentro de hoy. Instituciones insertas en esa sociedad excluyente, que trabajan por cambiarla y a las que unimos nuestra lucha las personas con cualquier discapacidad pretendiendo visibilidad, protagonismo y autorrepresentación. Gracias por ello.

De todo lo expuesto quiero hablar hoy, poniendo el foco en un colectivo desconocido incluso para quienes defienden los derechos de las minorías y de la discapacidad. Hablo de las niñas y mujeres autistas. Hablo de un sesgo de género brutal, promovido y consentido durante decenios en nuestra sociedad. En 2009 se decía que había una niña autista por cada 9 niños. En 2019 se habla de una de cada 3. No ha habido una epidemia, ni una explosión de casos. Simplemente ahora, y gracias a que las mujeres autistas han alado su voz, se sabe que las herramientas diagnósticas para hombres no son válidas en las mujeres autistas. Ahora se sabe que la expresión del autismo es muy diferente en niñas y mujeres y esa es la razón por la que no se identifican, se abandonan desde la infancia y con frecuencia sufren en su vida adulta la soledad, la exclusión, y la invisibilidad que las lleva a padecer desajustes psicológicos y psiquiátricos como la ansiedad, la depresión, los trastornos alimentarios, las autolesiones y el suicidio.

El autismo no conlleva un marcador biológico o físico reconocible. El autismo, en la mayoría de los casos no conlleva discapacidad intelectual asociada. Sin embargo, las personas autistas necesitan apoyos para comprender muchos aspectos de la vida cotidiana, tales como la mentira, la ironía, los dobles sentidos, la charla intrascendente, la hipocresía social. Aunque yo me pregunto si no será la sociedad la que necesita los apoyos para dejar de ser mentirosa, hipócrita, vacía o superficial. Afortunadamente no todas las personas y no siempre las personas son excluyentes, aunque no siempre son conscientes de cuándo y cómo están segregando al diferente. Este es un problema complejo, sobre el que habría mucho debate y revisión de estructuras.

El autismo en niñas y mujeres se manifiesta de forma distinta a sus pares masculinos. Las niñas y mujeres autistas tenemos una gran capacidad de introspección, somos conocedoras de nuestra condición desde muy pequeñas, se podría decir que vivimos el autismo hacia dentro. Esto es un gran motor para la superación de retos y para la autorrepresentación pero a la vez nos lleva a ser muy consciente de esa exclusión, de esa soledad a la que nos aboca la sociedad.

También, ya sea por razón constitucional o por impregnación social, las niñas y mujeres autistas buscamos activamente la participación en el mundo social y en esa búsqueda, desarrollamos desde la infancia lo que técnicamente se conoce como ‘masking’ y que no es más que una serie de estrategias compensatorias de camuflaje para responder a lo que se nos demanda: ‘parecer normal’. De este modo pasamos nuestra vida mendigando ser aceptadas y renunciando para ello a nuestra esencia como personas. Así nuestros padres, nuestros educadores, nuestros amigos nos verán ‘normales’ y podremos entrar en sus círculos. Y con ello padeceremos ansiedad, depresión, trastornos alimentarios, episodios autolesivos y suicidios en porcentajes muy por encima que el resto de las personas. Pero el mundo no lo ve. Porque después de años de fingimiento, nuestra condición autista se vive en la más absoluta soledad.

La soledad acompañada duele. Esa soledad en la que no puedes ser lo que eres, en la que no puedes ni siquiera pedir las ayudas que necesitas y mereces porque no se reconoce tu necesidad, en la que tu máscara no te protege, sino que te pone en riesgo cierto de infelicidad y muerte, es la que vivimos las personas con discapacidades invisibles, entre las que se encuentra el colectivo de las niñas y mujeres autistas

Es triste ser consciente de que no puedes mostrar tu alma, de que no puedes ser libre de manifestar tus emociones, distintas tal vez en su intensidad, pero tan humanas como las de los que te rodean. Es doloroso saber que quienes dicen quererte, aman la imagen de ti, pero no a ti misma.

  • NO hagas eso
  • Compórtate de forma normal
  • No seas excéntrica
  • Haz así, así o así, como todos, como siempre se ha hecho…

Y con ello, las niñas y mujeres autistas, nos quedamos aisladas y nos vemos abocadas a situaciones de riesgo y vulnerabilidad. Todo ello por la doble condición de ser mujeres y de ser una minoría entre la minoría de nuestro colectivo. Con ello sufrimos violencias de género, intrafamiliares, institucionales… como nuestras compañeras con discapacidades más reconocidas socialmente. Igual, pero sin poder encontrar la vía para decir Soy Mujer, Soy Autista, estoy siendo agredida. ¿Sabéis qué nos contestan? ‘Cómo vas a ser autista… no lo pareces’.

Yo no quiero estar sola. Necesito y deseo ser reconocida y querida como soy. Quiero aletear mis manos, repetir palabras o balancearme para regular mis emociones, sin tener que encerrarme en un baño o ser recriminada por mi excentricidad. Quiero poder hablar de mitología, de estrellas, de integrales matemáticas; o como es mi caso, de sumerios y acadios, cuando me reúna con círculos informales sin ser abandonada en mi charla percibiendo risitas mal disimuladas. No me interesa hablar del tiempo en el ascensor, ni entiendo por qué me preguntas cómo he pasado el fin de semana sin no quieres que te lo cuente y me dejas con la palabra en la boca. Quiero que encontremos espacios compartidos para comunicarnos y que tú, mi familia, amigo, compañero, jefe, vecino, quieras encontrarlos también. 

Quiero cultivar mis silencios sin que se me acuse de buscar aislamiento. Quiero amar sin tacto, ser madre, amiga o amante con mi sensorialidad, mi comunicación y mi visión de la vida.

Quiero ser un ser humano pleno y libre igual que todos los que me miran raro o me esconden o me niegan.

Quiero enriquecer este mundo, al que he llegado, como tú, quien sabe si por azar o por designio de alguna divinidad. Y simplemente, quiero que me dejen hacerlo.

Muchas gracias.

4 comentarios en “La soledad acompañada en las mujeres autistas”

  1. Soy una mujer de 40 años actualmente. Obtuve mi diagnóstico en Agosto del 2019. Darle nombre a todo aquello que me hace diferente me dió libertad de ser realmente yo misma y no estar recurriendo a camuflajes ni a máscaras ni a pretender ser alguien que en definitiva jamás sería.

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    1. Qué bien que puedas mostrar tu condición autista en todos los ámbitos de tu vida. Hay muchas mujeres que conocen su condición y no pueden manifestarla porque serían rechazadas en su entorno social y familiar. Otras incluso han perdido su puesto de trabajo al decir en su empresa que eran autistas. Es duro, pero es la realidad. Te deseamos muchos éxitos y que la visibilidad que das al autismo ayude a darlo a conocer en todos los ámbitos de nuestra sociedad. Un abrazo.

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  2. Sobre lo que pone en el artículo:

    «sin poder encontrar la vía para decir Soy Mujer, Soy Autista, estoy siendo agredida. ¿Sabéis qué nos contestan? ‘Cómo vas a ser autista… no lo pareces’.»

    me he acordado que recientemente acudí en Valencia al centro público para intentar solicitar la discapacidad, comenté que tenía diagnóstico de Asperger que era una clase de autismo para que lo entendiese, me dice la señora «sí, sé lo que es» (estupendo, pienso) cuando me estaba hablando el listado de la documentación que necesito, le pregunto si eso lo tienen por escrito o que voy a escribirlo para no olvidar nada, me responde «pero si solo te he dicho tres cosas» ¿de verdad está señora sabe lo que es el asperger y las dificultades de retener en mente varias directrices seguidas? entonces pensé una vez más, qué difícil/imposible lo tenemos, nada menos que con gente que está trabajando en el centro para las discapacidades.

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  3. Tengo 21 años y fu8 diagnosticada con Síndrome de Asperger y al leer el artículo he visto a mi yo en la infancia, a mi yo en la adolescencia y camufle tanto que llegue a los 20 años sin saber quién era porque siempre había camuflado no sabía quién era la chica de mi reflejo peto desde que no estoy en el sistema educativo no voy a camuflar más voy a ser yo misma y mostrar con orgullo el autismo y a quien no le guste que no mire voybs vivir mi vida para mi no para los demás

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