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Niñas y Mujeres Autistas en el 12º Congreso de Autismo Europa

Las niñas y mujeres autistas tuvieron presencia y reconocimiento en este Congreso. Comparimos nuestra percepción de que el mayor número de personas autistas asistentes a las jornadas eran mujeres. Muchas veces hemos hablado desde CEPAMA de las características específicas de las mujeres autistas, tales como su autoconciencia, y su compromiso con el activismo que las hace contemplar entre sus intereses especiales su propia condición. Si bien no encontramos ejemplos de autorrepresentación salvo nuestro poster, sí que pudimos escuchar alguna comunicación y conocer trabajos realizados en torno al autismo femenino, os resumimos a continuación los que más nos llamaron la atención.

Como intervención el primer día del Congreso, tenemos que referirnos a la ponencia en plenario de Baron Cohen. Esperábamos más de un título tan sugerente como Autismo y diferencias de sexo. Pensábamos que hablaría del perfil femenino del autismo y repitió, una vez más, su conocida teoría del cerebro hipermasculinizado en el autismo. Para quienes cuestionamos la asignación de sexos polarizada y la expectativa del género en función de aspectos fisiológicos, lo de existan cerebros masculinos y femeninos nos chirría un tanto. Pensamos que dicha teoría, debería ser revisada en estos términos. No queremos discutir sus contenidos científicos, pero entendemos que después del tiempo transcurrido al menos la parte semántica de la teoría debería ser revisada hablando de tipos humanos distintos y no de cerebros femeninos o masculinos. Mucho que hablar sobre esto, abrimos discusión.

Queremos destacar por el interés que despertó y el hecho de focalizar en fortalezas y capacidades, la comunicación de la representante de Mujeres TEA, Cynthia D’Agostino. Bajo el título ‘Superposición de intereses restringidos y fortalezas en chicas TEA’, D’Agostino presentó los resultados preliminares de un estudio realizado en el que se pretende poner el foco en las fortalezas autistas frente al as dificultades. Se encuestaron 180 profesionales del autismo, 330 jóvenes y 582 mujeres con los siguientes resultados: las propias mujeres autistas identificaron como fortalezas sus destrezas en temas de interés, su capacidad y autonomía, su creatividad, su deseo de interacción y su capacidad de aprendizaje. Sin embargo, el 73% de los profesionales dudaban del diagnóstico realizado a mujeres aun después de haberlo dado, y el 85% de ellos no pudieron identificar ninguna fortaleza en las mujeres autistas. Esto nos lleva a tomar conciencia del gran cambio de enfoque que ha de darse para dejar de mirar el autismo en general y el autismo femenino en particular, de forma patologizante. ¿Qué hace que un interés restringido pueda transformarse en una fortaleza? ¿Qué distingue a unos y otros? ¿Cómo se pueden generar estrategias de diagnóstico no patologizantes? ‘Necesitamos una revisión del autismo con base a fortalezas’, cerró D’Agostino su intervención. No podemos estar más de acuerdo.

Encontramos mayor interés en los temas relacionados con el diagnóstico. Un estudio presentado por Anna Kovácks de la Autism Foundation de Budapest (Hungría), introduce un novedoso, por lo poco frecuente, estudio longitudinal en el cual se evalúa a dos mujeres que ya tuvieron un diagnóstico previo en la infancia. En uno de los casos la condición autista fue desechada por los padres e ignorada y en el otro el diagnóstico se dirigió sectorialmente al trastorno de mutismo selectivo. Ambas mujeres, en la edad adulta manifestaban mayores síntomas desregulatorios, peor calidad de vida y enfermedades mentales sobrevenidas como la depresión y la ansiedad. Esto nos lleva a reflexionar sobre la importancia de la detección y los apoyos tempranos, algo a día de hoy muy difícil para las niñas y mujeres autistas. Algunos posters sobre diagnóstico nos llamaron la atención, como el presentado por Emilie Bork et al. De la Universidad de Toulouse, Francia. En este trabajo se exploran las dificultades invisibles de las mujeres autistas sin discapacidad intelectual, y sus consecuencias que se manifiestan en trastornos relacionados con la ansiedad. Se muestra como necesario reconocer por parte de los investigadores, estas características que no salen a la luz tanto por sus consecuencias en la salud mental de la mujer autista como por hallarse en el fondo dela invisibilización del autismo femenino. En esta línea Ruth Vidriales de la Confederación de Autismo España presentó un estudio, aún en fase de recogida de datos, en el que se está estudiando la situación de diagnóstico tardío e infradiagnóstico en mujeres en nuestro país.

En la Federation of Westminster Special Schools, Londres (UK), se plantearon crear una lista de identificación de niñas autistas que fuera simple, incluyera características positivas, basada en las últimas investigaciones, avalada con al menos un diagnóstico, y respaldada por video de la propia niña y su familia. Los profesionales parecen haber acogido positivamente la iniciativa, aunque todos están de acuerdo en que los rasgos sutiles sólo pueden detectarse en un estudio profundo.  En el ámbito del diagnóstico, desde el grupo liderado por Adeline Lacroix, Grenoble (Francia), se cuestiona la validez del Q-ASC y plantean una revisión para asegurar que el cuestionario responde a los intereses y retos de las mujeres autistas. En la actualidad este modelo revisado se encuentra en fase de feedback por parte de las mujeres autistas, extremo este que nos parece un buen síntoma de reconocimiento y responsabilidad.

En este año 2019 CEPAMA ha dedicado su II Jornada al derecho a la salud y el bienestar en niñas y mujeres autistas. Nos ha sorprendido encontrar un estudio de Mitzi Waltz et al. de la Universidad de Amsterdam (Holanda) que explora en las diferencias entre mujeres autistas y neurotípicas y en hombres y mujeres autistas en lo que respecta al cuidado de la salud. Aun en curso, dicho estudio nos confirma la existencia de una importante brecha de género en un derecho tan importante como el de la salud. Mucho camino que recorrer. Hablando de calidad de vida, Maria Merino et al. de la Asociación Autismo Burgos (España), presentó un interesante trabajo en el que se estudia el índice de calidad de vida percibida por las mujeres autistas. Los resultados evidencian que las mujeres en el espectro del autismo puntúan su satisfacción vital muy por debajo que sus iguales masculinos y que las mujeres neurotípicas, en ítems tan importantes como: salud y bienestar, logro de los objetivos vitales, relaciones sociales e inclusión en la comunidad. A pesar de que este tipo de estudios son todavía anecdóticos en medio de toda la actividad investigadora en torno al autismo, no debemos dejar de reivindicar la necesidad de visibilizar al colectivo femenino, y sus necesidades específicas. La inclusión real no existirá mientras las niñas y mujeres autistas no puedan ser diagnosticadas y no reciban los apoyos a los que tienen derecho.

Esta pulsión es lo que llevó al Comité Español para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas, CEPAMA a proponer su modelo de autorepresentación femenino en el 12º Congreso de Autismo Europa. Nuestro poster, cuyo contenido íntegro podéis leer aquí, representó en el Congreso el único ejemplo de autorepresentación autista. Esto nos anima a seguir aunando esfuerzos para conseguir que las personas autistas, hombres y mujeres, encuentren espacios de organización, apoyo mutuo y defensa de sus derechos; espacios, como CEPAMA que seguirá generando alianzas con todos los actores de la comunidad del autismo, hablando en clave de igualdad, y respeto a las múltiples visiones del autismo, defendiendo la neurodiversidad y denunciando las prácticas patologizantes, abusivas y sobreprotectoras porque las personas autistas necesitamos y demandamos reconocimiento y protagonismo en una sociedad que es tan nuestra como de aquellos que se consideran mayoría.

El sesgo de género y el infradiagnóstico en el lado femenino del autismo han provocado la invisibilización de este grupo. A excepción de los proyectos Autism in Pink (2012-2014), Mujeres TEA (desde 2014) y Mesa de Mujeres AETAPI (desde 2015), no se ha abordado como prioridad el tema del TEA en mujeres, haciendo necesario el desarrollo de acciones como las que se plantean desde el Comité para la Promoción y Apoyo de la Niñas y Mujeres en el espectro autista (CEPAMA). Los comportamientos compensatorios y el “camuflaje” enmascaran los síntomas y hacen más difícil la identificación de rasgos sutiles y complejos capaces de revelar su presencia. Esto provoca una visión reduccionista y estereotipada de las mujeres en el espectro y una falta de reconocimiento por parte de los profesionales.

La población femenina con trastorno del espectro autista (TEA) estimada, es mucho mayor a la población identificada y por ello, el propósito de nuestro grupo de autorepresentación es:

  1. a) sensibilizar a la sociedad para el reconocimiento de las características y necesidades propias en mujeres TEA,
  2. b) visibilizar la diversidad de perfiles en mujeres con TEA,
  3. c) superar el modelo patologizante promoviendo un modelo comprensivo,
  4. d) promover la inclusión social de este grupo,
  5. f) reivindicar el derecho de participación y toma de decisiones en los ámbitos educativo, sanitario, laboral y social,
  6. g) colaborar en estudios de investigación sobre la temática
  7. h) explorar conjuntamente con los profesionales del autismo modelos de intervención válidos para nuestro colectivo desde un enfoque holístico.

CEPAMA se constituye en febrero de 2018 en España. Representantes de diferentes Comunidades Autónomas de nuestro país conectadas en red trabajan conjuntamente para la defensa de sus derechos y su inclusión social plena, promoviendo su empoderamiento a través de acciones como:

1) desarrollo de campañas de sensibilización a través de medios de comunicación;

2) creación de una página web de difusión y consulta;

3) participación en diferentes encuentros, jornadas y congresos;

4) incorporación de aportaciones en documentos normativos, guías y manuales sobre mujeres TEA.

Tras el desarrollo de las acciones expuestas, se ha logrado generar un interés creciente por la temática del TEA en femenino e iniciar colaboraciones con asociaciones de profesionales del mundo de la discapacidad y autismo favoreciendo entornos colaborativos que permitan el avance en la investigación, diagnostico, estrategias de apoyo e inclusión.

1 comentario en “Niñas y Mujeres Autistas en el 12º Congreso de Autismo Europa”

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